Oddychanie. Czynność właściwie niezauważalna przez zdrowego człowieka. Niezbędna do życia (wiem, wiem, śmierdzi  truizmem na kilometry).

Ale.

Z oddychaniem w SMA jest trochę inaczej. Brak komunikacji pomiędzy serwerownią, którą jest rdzeń kręgowy, a resztą ciała, powoduje zanikanie mięśni. Także tych, które są pomiędzy żebrami.

Kiedy nabieracie wdech to właśnie te mięśnie odpowiadają za to, że jest on pełny, a wasz organizm otrzymuje odpowiednią dawkę powietrza.

Gdy SMA osłabia mięśnie międzyżebrowe, nie można nabrać na tyle oddechu aby organizm był zadowolony i mógł prawidłowo pracować. Nie może też w pełni wydalić tego co zwykle jest wydychane. W wydychanych gazach, co pewnie wie każdy przedszkolak jest dwutlenek węgla.

Specjaliści nazwą to oddechem nieefektywnym.

W praktyce przy nieefektywnym oddechu, człowiek robi się coraz słabszy, poci się, boli go głowa, ma kłopoty ze snem. Łapczywie łapie powietrze. W organizmie gromadzi się dwutlenek węgla. W końcu może być go aż tak dużo, że organizm się zatrzymuje. Na amen.

I tu z pomocą choremu na SMA przychodzi postęp medycyny w postaci wsparcia oddechowego. BiPap lub respirator z odpowiednim trybem oddechu dbają o to, by dopchać ten nieefektywny oddech to prawidłowych parametrów.

Dlatego gdy zapytacie, czy Precel nie oddycha samodzielnie odpowiemy, że oddycha, ale respirator sprawia, że robi to jak normalny człowiek w jego wieku. Bez respiratora Precla by już z nami nie było. Wie to on. Wiemy to my.

Często gdy mówimy słowo „respirator” ludzie mają przed oczami obraz osoby leżącej w szpitalu, otoczonej maszynerią z mnóstwem dziwnych rurek. Tak było kiedyś, gdy nie było programów domowego leczenia respiratorem. Szpital przez całe życie. Dla dzieci takich jak Szymon. Wyobrażacie sobie? Bo Matka martwieje na samą myśl.

Dzięki przenośnym, małym respiratorom, dziś mnóstwo ludzi jest w stanie wieść normalne życie w domu. Uczyć się. Chodzić na spacery i do kina. Jeździć na wakacje i na obiad do ciotek. Dzieci mogą się prawidłowo rozwijać i żyć w otoczeniu najbliższych, a nie personelu OIOM.

Bez przenośnego respiratora i programu domowego leczenia respiratorem Precla by już z nami nie było.

Dlatego z przerażeniem patrzymy na brak funduszy i niedoinwestowanie opieki respiratorowej dla chorych w domu. Dziś ośrodki wentylacji ogłosiły wstrzymanie przyjęć do programów, co w praktyce oznacza, że każdy kolejny chory niewydolny oddechowo, który mógłby wrócić do domu, będzie zajmował łóżko na szpitalnym OIOM. Albo nie będzie mógł efektywnie oddychać, co skończy się jego śmiercią.

Po zrobieniu (po raz kolejny) rabanu przez Ogólnopolski Związek Świadczeniodawców Wentylacji Mechanicznej, Minister Zdrowia pognał na ratunek.

Tylko czy tak powinna wyglądać opieka zdrowotna w naszym kochanym kraju? Czy naprawdę najważniejsza funkcja życiowa, jaką jest oddychanie powinna zależeć od widzimisię NFZ i dobrej woli Ministra Zdrowia? Czy to normalne, że lekarze muszą zabiegać o prawo do oddechu dla swoich chorych?

Matka popiera głęboko akcję Polska to chory kraj.  Doszliśmy już do takiego momentu, że jako obywatele powinniśmy sami powiedzieć: drogi rządzie niezależnie od partii, z której jesteś uformowany, zajmij się opieką zdrowotną w Polsce, bo naprawdę jest potrzeba.

A teraz Matka bierze głęboki wdech i czeka, aż pieniądze za nadwykonania w programach wentylacji domowej wpłyną tam gdzie miały wpłynąć i będziemy mogli spać spokojnie, że oddech naszych bliskich jest niezagrożony.

Reklamy