Jedną z najważniejszych rad, jakie usłyszeliśmy zaraz po diagnozie SMA1 było to, by unikać tłumów.

Od 15 lat stosujemy ją w praktyce.

SMA1 prowadzi do osłabienia mięśni odpowiedzialnych za oddychanie oraz biorących udział w aktywnym kaszlu. Kaszel osoby chorej na SMA jest nieefektywny (czyli nie prowadzi do usunięcia wydzieliny z dróg oddechowych) albo nie ma go wcale.

Precel na przykład nie kaszle, choć leczenie Spinrazą sprawiło, że pojawiły się pierwsze próby wykasłania zalegającej śliny, co dobrze wróży na przyszłość. Preclowa Matka słyszała też, o niemożności kichania w SMA1, choć nigdy na oczy tego nie widziała, nie przeczy, że jest to możliwe chociażby ze względu na ograniczoną mimikę twarzy chorego występującą przy ostrym postępie choroby.

A teraz wyobraźcie sobie, że taki niekaszlący człowiek przechodzi jakąkolwiek infekcję. I wszystko to, co pojawia się w takim człowieku w trakcie takiej infekcji, nie może znaleźć ujścia, bo przecież chory nie kaszle. Albo i też nie kicha.

Do tego każde przeziębienie lub gorączka doprowadza w SMA do osłabienia i tak osłabionej już siły mięśniowej. I postępu choroby. Potem straty po takiej infekcji odrabia się tygodniami albo i nie odrabia ich się wcale.

Dlatego jedną z pierwszych dobrych rad, jakie warto usłyszeć po diagnozie SMA1 to: dbajcie o odporność całej rodziny i unikajcie infekcji.

Odporność to temat rzeka, ale warto tu wspomnieć o zdrowym trybie życia (jeśli taki można prowadzić przy chorym dziecku) oraz sezonowych szczepieniach na grypę całej rodziny.

W tym wpisie chcieliśmy się skupić na unikaniu infekcji w praktyce.

Jak to wygląda u Preclorodziny i znanych nam innych rodzin?

Po pierwsze: zakaz wstępu do domu mają osoby z jakimikolwiek objawami kataru, kaszlu lub innych infekcji. W Preclowni, zakaz ten dotyczy zarówno dziadków, ciotek, wujków, przyjaciół rodziny jak i lekarzy, pielęgniarek, nauczycieli i fizjoterapeutów. I uwierzcie nam, że wszyscy tego zakazu od 15 lat przestrzegają! Jeśli nie są pewni swojego stanu, to dzwonią i pytają czy mogą nas odwiedzić z takimi to a takimi objawami. Taką wizytę uzgadniamy wtedy wspólnie. Robimy to też w drugą stronę, tzn gdy spodziewamy się gości, albo jedziemy w gości do naszych respiratorowych znajomych, gdy Precel jest podejrzany, zawsze informujemy że naszym zdaniem jest coś nie tak, i zostawiamy decyzję o wizycie gościom lub ewentualnym gospodarzom. Gdy infekcja jest ewidentna odwołujemy spotkanie.

Po drugie w okresie wzmożonych infekcji nie pchamy się z Preclem do: centrów handlowych, kin, na wystawy i do muzeum ani na koncerty i wszelkie imprezy, nawet gdyby były one zorganizowane ku czci Szymona. Nie pchalibysmy się też do kościoła, gdybyśmy do niego chodzili. Precel nie uczesticzy w święcie Wszystkich Zmarłych, nie będzie też uczestniczył w pochodach lub demonstracjach gdy ryzyko jakiejkolwiek infekcji byłoby duże.

Zasada unikania tłumów dotyczyła też przedszkola oraz szkoły, kiedy to na okres jesienno-zimowy przenosiliśmy się na indywidualny tryb nauczania w domu. Do dziś wyjątkiem od tej reguły są wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka, które i tak odwiedzamy z duszą na ramieniu, myśląc o zbiorowisku przypadkowych ludzi, z różnych stron kraju, którzy przyjadą z dzieckiem na wizytę lekarską, na którą czekali np. pół roku choćbyniewiadomoco.

Unikanie tłumów i izolowanie chorych nie wyeliminuje ryzyka infekcji, ale stanowczo je zredukuje. Od chyba dwóch lat udało nam się unikać groźniejszych chorób leczonych antybiotykiem. Precel nigdy nie przeszedł zapalenia płuc i nigdy też z tego powodu nie musiał leżeć w szpitalu.

Izolacja po pierwsze nie jest łatwa, a po drugie nie zawsze jest możliwa. Zimę zawsze kończyliśmy ze zrytymi beretami, ale dzięki 15 letnim ćwiczeniom izolacja z powodu COVID-19 nie jest tak bardzo bolesna.

Zaległosci towarzysko- kulturalne nadrabiamy w sezonie wiosenno-letnim, na który zawsze czekamy z niecierpliwością.