Wiele się pisze o tym co się dzieje z psychiką rodzica zaraz po diagnozie dziecka. O tym, że przechodzimy przez 5 etapów żałoby po zdrowym dziecku, którego nie będziemy mieć. O tym, że to jak człowiek reaguje na ekstremalną sytuację, którą napotka w życiu, w dużej mierze zależy od jego osobowości i charakteru.

Ale niewiele się pisze o tym, co się dzieje lata po diagnozie. Po latach życia z SMA, zdałam sobie sprawę, że nawet będąc w fazie akceptacji albo jak mówią inni konstruktywnego przystosowania, można przeżywać emocjonalne huragany.

Po diagnozie Precla dość szybko przestaliśmy męczyć go ustawiczną fizjoterapią, schowaliśmy do szafy przywiezione przez Ciotki litry wody święconej, pogoniliśmy masażystę, który im dłużej do nas przychodził, tym więcej opowiadał o kosmicznej energii i wzięliśmy Potwora za rogi. Po masakrycznych pierwszych dwóch latach życia Precel radził sobie świetnie. Stosowaliśmy się do światowych standardów opieki nad chorym z SMA i propagowaliśmy naszą wiedzę i osiągnięcia dalej w Polsce, kóra była wtedy pustynią jeśli chodzi o podejście do SMA1.

Dlaczego więc nawet dziesięć lat po diagnozie wciąż mnie bolało serce na widok zdrowych równolatków Szymona? Mając chwilę dla siebie, w tramwaju, gdzieś między pracą, w której byłam stuprocentową specjalistką, a domem, gdzie miałam ambicję być stuprocentową matką potrafiłam założyć kaptur i przepłakać całą drogę do domu?

Nadzszedł w końcu czas, gdy niby będąc konstruktywnie przystosowaną, nie radziłam sobie z niczym. W wolne dni od pracy, szalałam gdzieś między mopem, pracą w Fundacji SMA, a odrabianiem matematyki. Wszystko miało być perfekcyjne, a nie udawało się prawie nic.  Walka z materią w domu (czyli praniem, sprzątaniem i całą resztą) wydawała się syzyfową pracą. Choroba Precla postępowała. Siadał mi kręgosłup. Nie byłam w stanie czytać i pisać.  Świat trafił za brudną szybę.

Męczyłam się strasznie. I co gorsza męczyli się ze mną inni.

Emocjonalny huragan szalał.

Z pomocą przyszli specjaliści i farmakologia.

Po jakimś czasie znów złapałam równowagę i pomknęłam do przodu.

Pozbyłam się tego co mnie zbyt obciążało, w tym wyczerpującej emocjonalnie pracy dla fundacji. Wykonałam tylko jeden ostatni wysiłek walcząc o lek na SMA w ramach #TakdlaTerapiinaSMAwPolsce i ………. kupiłam sobie nowy odkurzacz. Porządkowałam. Gotowałam. Oglądałam Netflixa. Znów zaczęłam słyszeć dźwięki.

Powoli zaczęłam dochodzić do wniosku, że to nie choroba Precla doprowadziła mnie na skraj katastrofy. Tylko mój pieprzony perfekcjonizm.

Przecież musiałam być idealną matką, bo tylko idealne matki odnoszą sukcesy w walce o życie dziecka i moga dać przykład innym.  Idealne matki piszą blogi, mają czystą podłogę, robiąc jednocześnie karierę zawodową i dając choremu dziecku 100% z siebie oraz dając zdrowemu dziecku tyle samo a nawet i więcej. No i oczywiście idealna matka koniecznie działa społecznie pomagając innym będącym w tej samej sytuacji.

I wiecie w końcu do jakiego doszłam wniosku?

Wcale nie muszę być idealna. W sumie to nic nie muszę i to mnie w tym wszystkim najbardziej cieszy.

Paradoksalnie w domu zapanował porządek. Odpoczywam w weekendy. Tworzę Preclową. W pracy też się wszystko układa.

Zen.

Po co Wam to wszystko piszę?

Żebyście w momencie gdy już nie będziecie dawać rady, poszli po pomoc. Po taką pomoc, jaka dla Was będzie najlepsza: do rodziny, do księdza, do psychiatry.  Bez tej pomocy, może się tak stać, że im bardziej będziecie się starać, tym mniej będzie Wam wychodziło.

Odpuście.

Wasze chore dzieci na tym nie stracą, ba nawet mogą zyskać. Nie wstydźcie się mówić, że nie dajecie rady. Jak już zaczniecie, okaże się, że nie tylko wy nie jesteście z żelaza. Ja się do tego otwarcie przyznaję.